Covid long : cinq ans après, des malades toujours en attente de reconnaissance

“Moi qui étais toujours très active, aujourd'hui, rien que prendre une douche et accrocher du linge me fatigue énormément”, raconte Sandrine Ferber. Cette ancienne cadre de santé de 50 ans fait partie de ces Français pour qui le Covid s’éternise. Contaminée en janvier 2020, elle a d’abord souffert d’une forme grave du Covid19 nécessitant une hospitalisation.

Les semaines passant, elle a commencé à ressentir "des brûlures aux jambes et des sensations bizarres”, jusqu’à ce que son état empire avec l'apparition d'une fatigue intense, de douleurs musculaires et de troubles neurologiques et dysphoniques. Aujourd’hui, elle se déplace en fauteuil roulant et voit son quotidien bouleversé.

Une maladie persistante et invalidante

Le professeur Dominique Salmon, infectiologue à l’Institut Fournier et présidente du groupe Covid long à la Haute autorité de santé, explique que "les patients atteints présentent un ensemble de symptômes variés mais qui intègrent une liste de signes clinique reconnus. On retrouve par exemple une fatigue au moindre effort, des troubles cognitifs comme des difficultés de concentration ou des pertes de mémoire, des troubles pulmonaires et cardiaques comme des tachycardies et des essoufflements, ainsi que des douleurs musculaires ou digestives". 

La Haute autorité de santé qualifie ces symptômes de "prolongés", lorsqu’ils persistent au-delà de quatre semaines après l’infection et qu’aucune autre pathologie ne peut les expliquer.
 

Un mystère scientifique encore non résolu

Si la recherche a progressé sur le sujet, de nombreuses zones d’ombre subsistent. Le professeur Salmon explique que des fragments du virus persistent dans des réservoirs de l’organisme, pouvant provoquer des inflammations chroniques et un dysfonctionnement cellulaire.

“On ne sait pas encore si ces fragments sont infectieux et donc qu'ils se répliquent, ou s'ils sont simplement inactifs”. Pour le professeur Salmon, la recherche scientifique doit être développée pour clarifier ce point, comme pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et mieux identifier les biomarqueurs de la maladie.

À ce jour, aucun traitement curatif n’existe. La prise en charge repose essentiellement sur la gestion des symptômes, mais les patients doivent souvent renoncer à leur travail et adapter leur mode de vie, comme le relate Sandrine Ferber : “J’ai d’abord été en arrêt durant six mois, puis j’ai repris à mi-temps pendant un an et trois mois, mais les douleurs étaient trop fortes et le médecin m’a dit stop. Je suis maintenant en arrêt depuis septembre 2023". Les patients mettent donc leurs vies en pause, sans avoir, à l’heure actuelle, d'espoir de rétablissement.

 Un parcours du combattant pour être reconnu

En plus de la souffrance physique, les patients atteints de Covid long doivent affronter le scepticisme d’une partie du corps médical. Beaucoup se voient refuser un diagnostic ou se retrouvent orientés vers des traitements inadaptés.

Céline Lesprit, porte-parole de l’association de malades Après-J20, dénonce une prise en charge insuffisante : “En 2025, des structures ferment alors qu’on en aurait besoin. Certains patients ne sont pas crus par leur médecin ou sont mal orientés". La porte-parole promeut également une meilleure formation des médecins, afin d’éviter les errances médicales et les mauvais traitements, “qui pourraient aggraver l’état des patients”.

L’une des principales revendications des associations de patients est la reconnaissance du Covid long comme affection de longue durée (ALD), ce qui permettrait une meilleure prise en charge financière et administrative. Une loi votée en 2022 prévoyait la création d’une plateforme dédiée aux malades chroniques du Covid-19, mais les décrets d’application n’ont toujours pas été publiés.